A data, escolhida pela Organização das Nações Unidas (ONU), tem como objetivo levar informação à população em relação ao Transtorno do Espectro Autista, a fim de reduzir a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que apresentam o transtorno.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do desenvolvimento neurológico que, embora se apresente de diversas maneiras, caracteriza-se principalmente pela dificuldade de comunicação e interação social, bem como comportamento e interesses repetitivos ou restritos.

O TEA manifesta-se já nos primeiros anos de vida e não tem cura. No entanto, a intervenção precoce por meio de terapias é essencial para o desenvolvimento do indivíduo.
Em alusão à essa data nossa equipe conversou com Flaviana Speransa Rocho de São João do Sul, mãe do Caio um menino de 8 anos lindo, amoroso e Autista não verbal. Flaviana relata para nós nesta edição, um pouco desta história especial.

“Antes do primeiro ano já percebi atrasos no desenvolvimento de meu filho. Eu já tinha pesquisado a respeito do espectro, e fui orientada por profissionais a buscar ajuda. O meu problema era: como? Onde? Planos de saúde cobrem esses atendimentos?

Na época eu morava no Rio Grande do Sul, o governo do estado pouco falava sobre o tema. Era tanta desinformação que em um primeiro momento fui enviada para a AACD , que atende pessoas com deficiências físicas.

A realidade que nos cercava era, médicos especialistas com agendas lotadas e valores exorbitantes. Em meio a tudo isso, alguns profissionais prestativos, valores razoáveis mas não tinham conhecimento necessário para ajudar meu filho.

Deveria eu me contentar com o pouco que o estado do RS me oferecia como ajuda, 30 minutos de terapia ocupacional por semana ou pagar uma clínica especializada com valores acima do meu orçamento? E mesmo assim, não oferecendo ao meu filho tudo que ele necessitava.

Existia na época, a Lei Berenice Piana que garantia inclusão de autista nas escolas, mas eu só consegui algumas horas na creche pública entrando na defensoria do estado e exigindo meus direitos. Escolas e creches particulares negaram atendimento para meu filho. Até que um dia cansei de implorar ajuda e decidi que meu filho precisava de mim.

Meu Filho não comia, não olhava pra ninguém, não interagia, não sorria, não brincava, se escondia quando havia pessoas diferentes dentro de casa, chorava sem motivos aparente. Então tive que fazer uma escolha, me mudei para o interior e assim: abri mão do meu trabalho, da minha carreira, da convivência com meu filho mais velho, das festas de família e até mesmo me distanciar dos amigos para me dedicar unicamente ao meu filho mais novo.

No interior de São João do Sul, Santa Catarina encontrei uma Apae bem estruturada e com profissionais dedicados, onde pela primeira vez, em 5 anos, me senti segura. Aos poucos meu filho voltou a comer, fez muitos amigos, criou independência e voltou a sorrir. A um ano meu filho perdeu os atendimentos na APAE, e voltamos a estaca zero. Sem os atendimentos especializados houve alguns retrocessos.

Há quatro anos estou na luta para Conscientização da importância da Inclusão escolar e na luta por atendimento especializado para dar qualidade de vida ao meu filho e todos os autistas da região. Hoje cabe a rede de ensino municipal os atendimentos educacionais especializados para crianças em idade escolar, mas infelizmente na região do extremo sul Catarinense não existem profissionais suficientes com qualificação específica para um espectro tão vasto como o autismo. Não se vê movimentação na saúde para suprir essa carência da população.

Há uma grande demanda, 1 a cada 54 nascimentos no mundo são de autistas. Em São João do Sul existem em torno de 18 autistas já diagnosticados. Há uma séria de problemas para fechar o diagnóstico, um deles é a falta de exames para descartar outras possibilidades. O diagnóstico tardio é o principal obstáculo ao desenvolvimento dos autistas, pois a intervenção precoce tem impacto no tratamento e desenvolvimento dessas crianças. Também nos deparamos com a falta de oportunidades e estímulos como: os esportes, lazer, projetos inclusivos que permitam nossos autistas serem mais participativos e terem mais qualidade de vida. Hoje conto com ajuda da Associação Autismo Araranguá, que troca tampinhas por atendimentos, consegui com eles Equoterapia. Eles estão fazendo um trabalho lindo na região vale muito a pena conferir as ações da associação. Caio é a única criança fora de Araranguá que hoje recebe esse atendimento por lá” Flaviana segue na luta como secretaria do conselho municipal dos direitos da pessoa com Deficiência e diretora social da APAE no município de São João do Sul. O futuro do Caio depende de como será seu desenvolvimento, e para ela precisa da ajuda de todos a sua volta, profissionais, escola, professores, amigos e família.

“Eu valorizo pequenas conquistas, por mais inexpressivas que pareçam para a maioria, eu as vejo como pequenas vitórias. Um olhar, um colo, um abraço são as maiores recompensas que eu posso ter. Paciência e persistência fazem parte do meu dia a dia.

Acredite, não é nada fácil, mas o amor supera e me dá forças para tudo. Nós mães de autistas nos preparamos para lidar com pessoas desinformadas, que podem ser até cruéis por não conhecer nada a respeito dos nossos filhos. Hoje eu sou a voz do meu filho mas tenho fé que ele ainda terá sua própria voz. Tenho certeza que se o Caio pudesse falar, ele diria: ‘Não me isole. Não me afaste. Não desista se eu demorar a entender o que você quer. Me apoie. Me ensine. Me incentive. Me possibilite te surpreender’. Eu como mãe peço empatia! Caio é meu diamante bruto, eu só preciso achar as ferramentas certas para lapidá-lo”.

Uma vez por mês o grupo de mães de São João do Sul se reúnem para conseguir ações em benefícios os filhos, entre as conquistas do grupo de mães foi as aulas de judô e hidroginástica para as crianças autistas.