A doença Epidermólise Bolhosa não tem cura e não é transmissível
A campanha “Vire do Avesso” foi realizada na Escola de Ensino Fundamental Nair Alves Bratti, bairro Parque das Avenidas, esta semana, para conscientizar alunos, professores e funcionários sobre a Epidermólise Bolhosa, doença rara e não contagiosa que afeta o dia a dia da família do menino Isaac, de oito anos, do 2º Ano B.
Descoberta através de biópsia e por uma dermatologista quando Isaac tinha apenas sete meses de idade, após muitas idas e vindas em busca de uma explicação, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.
“O Isaac vive normalmente, joga futebol, ama basquete, até entrou na escolinha agora, pula em cama elástica, tudo como qualquer outra criança. Dependendo de onde as células com EB estão, podem ou não fazer as bolhas, uns dias mais, outros menos, mas eu deixo ele viver como ele gosta e ele mesmo sabe conviver com a dor e entende que, por mais que tenha no outro dia um probleminha a mais, quer ser feliz e viver o momento com os amigos”, comenta Leazi Caetano do Nascimento, mãe e idealizadora da campanha em Sombrio.
Isaac é o único sombriense com a EB. São 60 em Santa catarina 802 no Brasil e cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. A doença não tem cura e não é transmissível.
A vida na escola
Segundo a mãe, alguns colegas têm um cuidado muito especial e uma amizade grande com Isaac, que também tem muito apreço pelas professoras, especialmente a que cuida diretamente dele, Luana D’Quadros.
“O Isaac se aceita muito bem, sabe viver com a dor e entendeu que é algo que ele precisa falar e explicar até para que tenha uma convivência melhor com todos também e ver todos unidos nesta campanha de conscientização, por ele e com ele, é muito gratificante”, reforça a mãe.
“Quando recebemos a aula da Leazi, que sempre dá uma aula numa simples conversa, entendemos que deveríamos abraçar a campanha. Realizamos uma palestra na escola e nesta semana ampliamos para ações com todos os nossos alunos, que foram convidados a virar suas camisetas do lado avesso, que é como o Isaac usa suas roupas sempre para que a costura e a etiqueta não o machuquem. E todos abraçaram, foi muito lindo de ver e é lindo como as professores e os colegas ajudam a cuidar dele no dia a dia”, disse a diretora da escola, Márcia Coelho.
Espontâneo e falante, Isaac deu uma entrevista para um material em vídeo que a Prefeitura de Sombrio está gravando e, logo depois, disse que estava famoso na sala de aula. “Mãe, até me pediram autógrafo”, sussurrou, arrancando gargalhadas da mãe orgulhosa.
“Viver com algum problema, ou dificuldade, nos traz sempre um aprendizado muito grande. Um deles e que eu repasso, sempre, é a empatia. Quando você vê, na rua ou em casa uma pessoa sofrendo por alguma coisa, não julgue, não olhe torto. Procure entender, se colocar no lugar e tentar ajudar. Não podemos frustrar sonhos, especialmente com crianças. Se eles sonham algo, que sigam em busca da realização e com nosso apoio, sempre”, conclui Leazi.
