O Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (Hemosc), em parceria com a Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (Ahesc), promoveu o IV Encontro da Hemofilia nesta quarta-feira (15), na unidade de Florianópolis, para debater o diagnóstico e os desafios do tratamento em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. O evento, que contou com transmissão on-line para as demais regiões do estado, reuniu pacientes e familiares com o objetivo de compartilhar informações sobre a convivência com a doença, com foco especial na transição para a adolescência e na promoção da autonomia.
Atendimento especializado e rede de suporte em Santa Catarina
Atualmente, o Hemosc é a instituição de referência para o tratamento de coagulopatias no estado e acompanha 542 pacientes com hemofilia. Conforme informações divulgadas pela Comunicação do Hemosc, o suporte ambulatorial especializado é oferecido em sete hemocentros localizados em Blumenau, Chapecó, Criciúma, Florianópolis, Joinville, Joaçaba e Lages.
A assistência prestada aos pacientes catarinenses é integral e multidisciplinar, garantida pelo sistema público de saúde. “Todos os pacientes atendidos pela instituição têm acesso integral às terapias necessárias pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo acompanhamento com médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais e farmacêuticos, além do fornecimento de fatores de coagulação, fundamentais para a manutenção e qualidade de vida dos hemofílicos”, destaca a diretora-geral do Hemosc, Patrícia Carsten.
Desafios na adolescência e o processo de autonomia
A hemofilia é uma condição genética que compromete a coagulação do sangue, afetando mais de 14 mil pessoas em todo o território brasileiro. O diagnóstico precoce é apontado como um fator determinante para que o paciente desenvolva o autocuidado desde cedo, o que é fundamental durante a adolescência, fase em que os desafios de convivência com a condição podem se intensificar.
A prática da autoinfusão do fator de coagulação é um dos principais marcos de independência para os jovens. O paciente Hyago Medeiros Chaher relatou sua experiência pessoal durante o evento, reforçando como o aprendizado impactou sua rotina. “Foi na adolescência que aprendi a aplicar o fator VIII sozinho. Um marco de liberdade. Não vejo a hemofilia como um agravante, mas como algo que me trouxe mais responsabilidade”, afirma.
O suporte contínuo das equipes multiprofissionais permite que esses pacientes mantenham a qualidade de vida e gerenciem a condição de forma responsável. Mais informações sobre os serviços e a assistência ambulatorial oferecida podem ser consultadas diretamente no portal oficial da instituição.
