A pequena Ísis nasceu no dia 03 de agosto de 2019 na cidade de Torres/RS, pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida.
No dia 03 de dezembro Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, recebeu o diagnóstico devastador de uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME, doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida.
O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para a pequena Ísis.
A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses ela foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo. Apesar de a família ter tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para Ísis na primeira quinzena de março.
O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose.
Muitas pessoas já ajudaram, mas Ísis ainda precisa de solidariedade, saiba como ajudar:
Para o tratamento são necessários R$: 2,1 milhões de dólares (ou R$ 12 milhões). Até o momento já foram arrecadados R$ 1.715.051,88. A pequena guerreira ainda precisa muito de ajuda.
Saiba como ajudar:
Doações para Ísis podem ser feitas através da vakinha on LINE, através de rifas, Adquirindo produtos para apoiar a campanha #AmeÍsis, troco Solidário e também através de depósitos nas seguintes contas:
CONTA POUPANÇA
BANCO – CAIXA ECONÔMICA FEDERAL – 104
Agência 0524
Operação 013
Conta 26546-3
ISIS MARIANA CARDOSO LABRES
CPF: 063.480.720-02
Banco Sicredi
Agência: 0109
Conta: 12553-5
Banco Bradesco
Agência:1778
Conta:10003172
Banco:237
Banrisul
Agência: 0955
Conta: 391131690-9
Conta poupança
Banco do Brasil
Agência:0778-1
Conta corrente: 400-6
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