A pequena Araranguaense Manuela da Silva Zilli de Faveri tem 8 meses e possui uma doença chamada cardiopatia congênita hipoplásica de VE, DSAVT, e hipoplásica do Arco Aórtico.
A pequena Manu como carinhosamente é chamada pelos pais, amigos e familiares já passou pela cirurgia de norwood e vai fazer daqui alguns meses um cateterismo e a cirurgia de glenn.
De acordo com a mãe Muriel, essa é uma doença cardiovascular que afeta tudo pois atingiu o coração. “Mesmo diante de toda essa adversidade que tenho enfrentado sou grata a Deus pois minha filha está se recuperando além do esperado. Eu descobri a cardiopatia dela quando ela tinha quase 4 meses. Foi um período difícil, ela foi transferida para o hospital infantil de Joinville que é referência em cárdio infantil no estado. Até então ela não demostrava sintomas, o que é fora do comum pois quem tem essa cardiopatia já começa a ficar mal assim que nasce. Até mesmo alguns médicos já disseram que a Manu é um milagre por ter aguentado bem com o coração daquela maneira até a intervenção cirúrgica.
la fez a cirurgia pelo SUS e ficou quase dois meses na UTI em Joinville. Hoje ela faz acompanhamento mensal e está aguardando ganhar peso para estar apta para a fazer a próxima cirurgia que ela precisa fazer em poucos meses para que o shunt fique pequeno e ela comece com insuficiência cardíaca. Eu e meu esposo trabalhamos no hospital regional de Araranguá, ele trabalha a noite e eu de dia e nos revezamos nos cuidados com ela.
Temos duas crianças, e Manuela toma cerca de 10 medicações, medicamentos estes que eu mesma tenho arcado. Estamos lutando para conseguir o leite via judicial, o leite NEOCATE o que ela pode tomar, ela se alimenta exclusivamente dele (1 lata a cada dois dias). E eu pago R$:256,00 na lata. A Manu tem alergia a proteína do leite de vaca de forma grave, quando ela toma faz fezes com sangue e perde peso, coisa que ela não pode perder pois tem que estar bem para a próxima cirurgia. Precisamos de ajuda do leite, até que consigamos via judicial. Não posso viver de caridade para sempre. Sempre trabalhei, nunca me imaginei nessa situação, e nem queria ter exposto minha filha e nossas necessidades. Mas é a vida dela, e com a vida de uma criança não se brinca.
Sabemos que ela tem direito de receber este leite sem custo, mas lidar com burocracia é demorado e quase tão desgastante quanto lidar com a doença. Tenho deixado todas as contas para trás no intuito de não deixar faltar nada de vital para a Manuela, só que a situação chegou a um ponto que não consigo mais, pois além deste leite (Neocate) ela ainda toma mais medicamentos sendo 1 injetável de alto custo.
Quem puder ajudar um pouco estará fazendo grande diferença em nossas vidas. No momento eu não recebo auxilio nenhum, nem para a alimentação dela, medicamentos, seringas, luvas e frascos. Quando engravidei jamais imaginei passar por esse tipo de situação, porque ninguém espera ter um filho doente, mas estou batalhando. Sei que Deus me deu esse anjo maravilhoso e lindo porque tem um propósito para nós. Nesse momento eu sou a voz da Manuela, então uso essa voz para pedir a colaboração de quem puder e quiser ajudar.
Para quem quiser saber mais sobre a historia da Manú, acesse o Diário de uma Cardiopatinha no instagram: @ manu_zilli. O instagram onde a mãe fala do dia a dia dela, sobre as cardiopatias pouco comuns, superações, novas cirurgias, histórias de outras crianças, burocracias que os pais tem enfrentado com muita fé.
O telefone para contato dos pais é: (48) 98842-0190 e a conta para deposito é Bradesco, agência: 0331 0, conta 48620 5 em nome do pai da Manu Renan Zilli de Faveri.
