Muitos reconhecem uma pessoa com Síndrome de Down por sua fisionomia, contudo desconhecem o que envolve todo o contexto relativo a sua vivência e acoplado ao desconhecimento da sociedade em geral. Estudos mostram que o ambiente em que as pessoas com a Síndrome de Down crescem faz toda a diferença no desenvolvimento de seu potencial. Para debater e capacitar pais e professores, o deputado Zé Milton através da Assembleia Legislativa, Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, promoveu na última sexta-feira (11), em Araranguá, o 2º Seminário Regional sobre Síndrome de Down – Inclusão: Ninguém Fica para Trás.
Aproximadamente 400 profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social participam do evento, realizado no auditório Plínio Linhares do Shopping Center Araranguá, com o apoio de entidades como a Federação Catarinense das Associações de Síndrome de Down (Fecasd), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) Associação de Amigos do Autista (AMA) de Araranguá. O evento já foi realizado em Campos Novos e dia 25 deve ocorrer em Chapecó. Um dos focos é fomentar a criação de novas associações voltadas às pessoas com deficiência.
O vice-presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, deputado José Milton Scheffer (PP), proponente dos seminários, destacou que a Assembleia Legislativa, ao promover esses eventos no interior do estado, para debater com a sociedade e trazer avanços que estão ocorrendo nessa questão de inclusão, tem cumprindo com a função de aproximar o Parlamento das pessoas, de trazer informações para que com isso possa gerar oportunidades e melhorar a vida das pessoas. “Entendemos que as oportunidades que as pessoas recebem ao longo de suas vidas determinam aquilo que serão, e os seminários têm esse objetivo, trazer luz, trazer conhecimento, informação para as pessoas que trabalham na área da inclusão social das pessoas com deficiência, e a partir daí melhorar a qualidade de vida de todos esses cidadãos”.
O presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Rubens Feijó, enfatizou que a realização do seminário sobre a Síndrome de Down é muito importante e que o Parlamento catarinense vem cumprindo um papel relevante nessa questão. “Quanto mais a gente divulgar sobre a situação, as deficiências no estado, mais poderemos atuar em favor destas pessoas. Acho louvável capacitar as pessoas a trabalharem com a educação especial.” Ele observou que as entidades participantes são fundamentais para a defesa dos direitos desta camada da população, que somente em relação à Síndrome de Down é estimada em 10 mil pessoas no estado.
O prefeito de Araranguá, Mariano Mazzuco (PP), que prestigiou a abertura do evento, afirmou que a realização do seminário é muito importante para toda a região, capacitando os profissionais e os familiares. “O deputado José Milton e a Assembleia Legislativa estão de parabéns pela promoção do evento que vem auxiliar as associações de toda a região, capacitando as pessoas, para que também cumpram o relevante papel no tratamento e reabilitação das pessoas com necessidades especiais.”
Intervenção Precoce
A fonoaudióloga Simone Carla Marchett, que abordou o tema Intervenção Precoce: Possibilidades de Desenvolvimento, disse que apesar de haver profissionais que atuam diariamente com as pessoas com necessidades especiais no evento, é sempre importante reafirmar que com a intervenção precoce haverá resultados melhores na vida do adolescente e adulto com Síndrome de Down. “Precisamos entender o porquê de fazer isso, como fazer, quais as possibilidades que existem, para que possamos contemplar todos os sintomas da síndrome, que tem muitas características envolvidas, desde a fonoaudiologia, a odontologia, a fisioterapia, entre outros. E com a integração de todos esses profissionais conseguiremos o desenvolvimento pleno dessas crianças.”
Ela destacou ainda que o envolvimento da família, da escola e a escolha dos profissionais envolvidos em cada situação é fundamental para conseguir atender melhor as pessoas com Síndrome de Down. “Tão logo a síndrome seja identificada numa criança, seus pais devem procurar centros de atendimento especializado, às vezes em clínicas particulares, mas hoje o melhor local para atendimento para elas, sem dúvida nenhuma, são Apaes ou associações que já se criaram para este atendimento.”
A presidente da Apae de Araranguá, Clarinda De Vila, disse que o seminário ofereceu momentos de reflexões, de aprendizagem, abordou novos métodos, como o dos Dedinhos, proporcionando aos profissionais da região novas perspectivas de inclusão e desenvolvimento dos educandos. “Esse seminário abordou além da Síndrome Down. O que foi debatido será ofertado a toda a gama de alunos com deficiências que atendemos na região. Sempre temos que estar nos atualizando e é importantíssimo recebermos esses eventos, com conhecimento e fundamento, para fazermos o melhor para nossos alunos.”
Durante o evento também foi abordada a importância das Associações de Síndrome de Down e os serviços oferecidos na área da saúde, educação e assistência social, pela palestrante Jéssica Pereira Cardoso; a Linguagem e Método dos Dedinhos, pela palestrante Érika Campos; e uma mesa-redonda com o tema Conhecer, Incluir e Acolher a pessoa com deficiência, coordenada por Clarinda De Vila, com a participação de Vivian Beuttemmuller Senra, Jéssica Pereira Cardoso, Érika Campos, Luís Vicente Costa e Wilson Reginatto.
Alteração Genética
A Síndrome de Down é uma alteração genética ligada ao excesso de material cromossômico que ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos. É a primeira síndrome a ser descrita na espécie humana, a mais frequente e a de maior incidência. Ela decorre de um acidente genético e sua incidência aumenta com o avanço da idade materna. No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
O tipo mais comum da síndrome, que corresponde a 95% dos casos, é a trissomia livre (ou trissomia do 21). A trissomia livre ocorre quando a constituição genética dos indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas células (as pessoas com a síndrome nascem com o total de 47 cromossomos). Também há casos de Síndrome de Down por translocação e mosaicismo do cromossomo 21.