Cerca de um em cada quatro pacientes em tratamento contra a esclerose múltipla no Brasil levou mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo, segundo pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) na sexta-feira, 28 de agosto. Apresentado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, o levantamento alerta que a demora na identificação pode favorecer a progressão da enfermidade e aumentar o risco de incapacidades permanentes. As informações foram divulgadas pela Agência Brasil.
O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla em diferentes regiões do país. Entre os participantes, 56,8% disseram ter recebido algum diagnóstico incorreto antes da confirmação da doença.
Outros 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Em situações ainda mais prolongadas, 14,1% relataram uma espera de dez anos ou mais entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a identificação da esclerose múltipla.
Demora no diagnóstico preocupa especialistas
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificar a doença com agilidade é fundamental para tentar reduzir danos permanentes no cérebro e na medula.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, disse.
Segundo o especialista, a jornada até a confirmação da doença costuma envolver diferentes atendimentos médicos.
“A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.
O levantamento mostra que 36% dos entrevistados apontaram médicos e outros profissionais de saúde como a principal barreira enfrentada durante a busca pelo diagnóstico.
Para 23%, a dificuldade está relacionada aos exames e às investigações necessárias, entre elas a ressonância magnética, procedimento de custo mais elevado. Outros 18% citaram a própria demora do processo diagnóstico e 12% apontaram os custos envolvidos no acesso à confirmação da doença.
Sintomas podem ser confundidos com outras condições
De acordo com a ABEM, cerca de 40 mil pessoas convivem com esclerose múltipla no Brasil. A doença atinge principalmente mulheres jovens, com maior ocorrência entre os 20 e os 40 anos.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune. Nela, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura responsável por revestir e proteger as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e outras partes do organismo.
Entre as consequências estão dificuldades de mobilidade, alterações na rotina profissional, impactos na saúde mental e redução da autonomia.
Um dos obstáculos para o diagnóstico é o fato de os primeiros sintomas também aparecerem em outras condições. Embaçamento da visão, dor, dormência e formigamento, por exemplo, podem inicialmente ser associados a problemas diferentes. Alguns desses sinais também podem melhorar espontaneamente, contribuindo para o adiamento da investigação.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, afirmou Kleinpaul.
Paciente passou quatro anos em busca de respostas
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, enfrentou uma trajetória de aproximadamente quatro anos entre os primeiros sintomas e a descoberta da esclerose múltipla.
Ela procurou diferentes especialistas em São Paulo conforme as manifestações que surgiam.
“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”.
Entre 2023 e 2024, segundo seu relato à Agência Brasil, os sintomas ficaram mais intensos e chegaram a impedi-la de trabalhar normalmente.
“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.
Após uma consulta com um ortopedista, Lucimara realizou exames de ressonância magnética e foi encaminhada para investigação neurológica. Posteriormente, passou por novos exames de imagem do crânio e da coluna e pela análise do líquor. O conjunto da investigação levou à confirmação da esclerose múltipla.
Professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara precisou adaptar sua rotina profissional devido à fadiga e à sensibilidade ao calor.
Instrutora de Pilates desde 2014, ela passou a oferecer aulas online durante a pandemia de Covid-19. Atualmente, também atende alunos presencialmente uma vez por semana e participa do movimento Minha Voz Importa, no qual aborda os benefícios da atividade física para pessoas com esclerose múltipla.
Tratamento avançou, mas acesso ainda é desafio
Apesar das dificuldades enfrentadas até o diagnóstico, a pesquisa indica que 48% dos entrevistados estão com a doença estável ou em remissão. Outros 39% afirmaram estar economicamente ativos.
A esclerose múltipla não tem cura, mas os tratamentos disponíveis avançaram na capacidade de controlar a atividade da doença e reduzir a progressão das incapacidades, segundo o neurologista.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, disse Rodrigo Kleinpaul.
“A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar. Estamos falando de pessoas de idade economicamente ativa que, às vezes, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho, podem não estar constituindo uma família”.
O acesso ao próprio tratamento, entretanto, continua sendo uma barreira para parte dos pacientes. Segundo a pesquisa, 41,2% disseram já ter interrompido ou precisado remarcar o tratamento por dificuldades como burocracia envolvendo planos de saúde ou falta de medicamentos.
Doença também afeta trabalho e vida social
Os impactos da esclerose múltipla ultrapassam os sintomas físicos. Entre os entrevistados, 73,4% relataram ter deixado de fazer atividades que gostariam devido a problemas emocionais, enquanto 41,6% disseram evitar encontros sociais com frequência.
Na vida profissional, 72,8% afirmaram ter sofrido prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento. Outros 32,6% disseram já ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por receio de preconceito ou demissão.
Além disso, 85,6% dos participantes informaram ter gastos extras mensais relacionados à doença.
Ansiedade e depressão estão entre os problemas frequentemente enfrentados após a descoberta de uma enfermidade crônica, segundo Kleinpaul.
“A gente costuma dizer que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação”.
O neurologista também destacou a necessidade de ampliar o acolhimento e a informação entre familiares, colegas e pessoas que convivem com os pacientes. Isso ocorre porque vários sintomas da esclerose múltipla não são visíveis e podem variar de intensidade de um dia para outro.
