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PolíticaNMO: Alesc debate falta de remédios para doença rara

NMO: Alesc debate falta de remédios para doença rara

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) suspendeu a sessão plenária nesta quinta-feira (5), em Florianópolis, para a realização de uma explanação sobre a neuromielite óptica (NMO), atendendo a um pedido do deputado Neodi Saretta (PT), presidente da Comissão de Saúde, com a finalidade de promover a conscientização sobre a doença dentro da campanha Março Verde. O debate contou com a participação do médico neurologista Ricardo Pereira Gonçalves, da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), e da jornalista Márcia Denardin, da ONG Além da Esclerose, que detalharam os impactos da enfermidade rara na população catarinense.

Impactos sociais e falta de assistência pública

A neuromielite óptica é uma condição autoimune grave que atinge predominantemente mulheres jovens de origem negra e asiática. Segundo informações divulgadas pela Assembleia Legislativa, a ausência de diretrizes oficiais dificulta o tratamento das pacientes no país. “É uma doença que atinge mulheres em idade produtiva”, afirmou Márcia Denardin, relatando que o Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não possui protocolo clínico estabelecido nem fornece a medicação necessária na rede pública.

A deputada Ana Campagnolo (PL), que presidia a sessão, recordou o impacto da doença ao citar o caso da cozinheira Cristina Há, vencedora do programa MasterChef EUA em 2012, que perdeu a visão devido à NMO. Atualmente, os hospitais Universitário (HU-UFSC) e Celso Ramos, na capital, possuem ambulatórios capacitados, mas o acesso aos fármacos de alto custo frequentemente depende de vias judiciais.

Riscos de surtos e sequelas permanentes

A patologia, também conhecida como NMOSD, caracteriza-se por provocar inflamações crônicas na medula espinhal e nos nervos ópticos. De acordo com os especialistas, os surtos são imprevisíveis e podem resultar em paralisia, perda de sensibilidade e cegueira. Muitas vezes, a NMO é confundida com a esclerose múltipla, embora possuam mecanismos biológicos distintos.

Subnotificação em Santa Catarina

O médico Ricardo Gonçalves destacou a preocupação com a quantidade de casos não identificados no estado. “A doença precisa ser mais conhecida”, alertou o neurologista. Conforme os dados apresentados, embora Santa Catarina tenha cerca de 50 pacientes diagnosticadas, estima-se que mais de 300 mulheres possam sofrer com a condição sem o acompanhamento adequado. Em nível nacional, o número de pacientes pode chegar a 7 mil.

Sinais de alerta e diagnóstico precoce

O reconhecimento dos sintomas é o primeiro passo para evitar danos irreversíveis. Entre os sinais mais comuns estão a neurite óptica, que causa dor ocular e visão turva, e a mielite transversa, manifestada por fraqueza muscular nos membros e dificuldade para caminhar. Sintomas atípicos, como soluços persistentes, náuseas e vômitos intensos, também podem indicar a presença da doença.

O diagnóstico definitivo é realizado por neurologistas por meio de exames de imagem, como ressonância magnética, além de testes laboratoriais para identificar o anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4). Embora a neuromielite óptica não tenha cura, o tratamento ágil dos surtos e as terapias preventivas são eficazes para manter a autonomia da paciente. “O diagnóstico precoce garante um prognóstico bom à paciente, garantindo qualidade de vida e capacidade laboral”, concluiu Gonçalves.

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