Política

NMO: Alesc debate falta de remédios para doença rara

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) suspendeu a sessão plenária nesta quinta-feira (5), em Florianópolis, para a realização de uma explanação sobre a neuromielite óptica (NMO), atendendo a um pedido...
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Uma fotografia colorida de nível médio mostra o Dr. Ricardo Pereira Gonçalves, um homem com barba e óculos, no púlpito de oradores, falando ao microfone com as mãos gesticulando para ênfase. Ele veste uma camiseta verde vibrante com o texto impresso: "Você já falou da NMO para alguém hoje?". À sua direita, em segundo plano, está a jornalista Márcia Denardin, também com óculos e a mesma camiseta verde, com um colar de girassóis visível. O fundo é de uma sessão legislativa da ALESC (Assembleia Legislativa de Santa Catarina), com bandeiras estaduais desfocadas e microfones duplos. A iluminação é clara e a expressão do orador é séria e engajada, refletindo a importância do tema durante a campanha Março Verde de conscientização sobre a NMO.
Saúde

SUS terá exame de DNA que reduz diagnóstico para seis meses

O Ministério da Saúde anunciou nesta quinta-feira (26), em evento realizado em Brasília, a implementação de uma nova tecnologia de sequenciamento completo de DNA para agilizar o diagnóstico de doenças raras...
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Uma foto de grupo com nove pessoas em um evento oficial. No centro, o Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, e uma mulher seguram e exibem um documento oficial em uma pasta preta. O documento possui o título 'HABILITAÇÃO DE NOVOS SERVIÇOS PARA TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS' e menciona a 'POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS', com logomarcas do SUS e do Governo Federal. O Dr. Padilha veste um casaco branco com seu nome e cargo bordados. As outras sete pessoas, homens e mulheres, estão ao redor, sorrindo e olhando para a câmera. O fundo é um painel modular com repetições dos logos 'SUS 30 ANOS', 'MINISTÉRIO DA SAÚDE' e 'GOVERNO FEDERAL BRASIL', ao lado de uma bandeira do Brasil à esquerda.
Saúde

RS inicia semana de conscientização sobre doenças raras

O Palácio Piratini, sede do Executivo gaúcho em Porto Alegre, recebeu uma iluminação especial nas cores lilás, rosa, azul e verde na noite de segunda-feira (23/2). A iniciativa do governo do...
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Fotografia noturna em ângulo diagonal da fachada lateral e frontal do Palácio Piratini, em Porto Alegre. O prédio histórico de arquitetura clássica está iluminado por projetores de luz nas cores lilás, rosa, azul e verde, cores que simbolizam a campanha do Dia Mundial das Doenças Raras. A iluminação destaca as colunas e detalhes ornamentais da sede do governo, enquanto a rua ao lado aparece com luzes de postes e rastros de veículos ao fundo.
Saúde

Anvisa aprova novo remédio para tratar fenilcetonúria

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou recentemente o registro do medicamento Sephience no Brasil, voltado ao tratamento de pacientes com fenilcetonúria. A decisão busca oferecer uma nova alternativa terapêutica...
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Sede da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), órgão responsável pela aprovação do medicamento Sephience para tratar fenilcetonúria.
Saúde

Anvisa autoriza Fiocruz a testar terapia gênica contra AME

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) autorizou a Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz) a iniciar os testes clínicos em humanos do GB221, um produto de terapia gênica avançada voltado ao tratamento...
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Detalhe da fachada do Castelo Mourisco, prédio histórico da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro.
Destaques

Lei cria semana nacional para debater doenças raras

A medida faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os...
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