O Palácio Piratini, sede do Executivo gaúcho em Porto Alegre, recebeu uma iluminação especial nas cores lilás, rosa, azul e verde na noite de segunda-feira (23/2). A iniciativa do governo do Estado busca conscientizar a população sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, e dar visibilidade aos desafios enfrentados por pacientes e seus familiares. A ação decorativa e informativa permanecerá nas fachadas do palácio e do Centro Administrativo Fernando Ferrari (Caff) até o próximo sábado.
Simbolismo e origem da mobilização global
Instituído em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro. A escolha da data possui um caráter simbólico: em anos bissextos, a celebração ocorre no dia 29, uma data rara no calendário, assim como as patologias que a campanha visa destacar. De acordo com informações da Secretaria de Comunicação (Secom), o objetivo é fortalecer as políticas públicas e promover a inclusão social.
Cenário das doenças raras e dificuldades de diagnóstico
Segundo dados técnicos, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma dessas condições. A origem dessas patologias é majoritariamente genética, correspondendo a 80% dos casos registrados, enquanto os 20% restantes derivam de fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos.
Atualmente, existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras catalogadas, mas 95% delas ainda não possuem um tratamento específico. Além da escassez de medicamentos, o diagnóstico precoce é um dos maiores obstáculos. Como essas doenças costumam afetar múltiplos órgãos simultaneamente, os pacientes frequentemente enfrentam uma jornada por diversas especialidades médicas até obterem a identificação correta da enfermidade.
Investimentos e parcerias na saúde pública estadual
Para enfrentar esses desafios, o governo do Rio Grande do Sul, sob a coordenação da Secretaria da Saúde (SES), mantém desde 2023 um convênio estratégico com a Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre. A parceria recebe um investimento estadual de R$ 3,15 milhões, destinados a um período inicial de 42 meses, garantindo o suporte necessário para o atendimento especializado de mais de mil pacientes, entre crianças e adultos.
Os atendimentos são realizados via encaminhamento da atenção primária dos municípios e abrangem dez especialidades médicas diferentes. Conforme o governo estadual, essa estrutura visa reduzir o tempo de diagnóstico e proporcionar uma assistência multidisciplinar qualificada, integrando a rede de saúde para oferecer suporte terapêutico adequado aos gaúchos que convivem com essas condições.
Conscientização e foco em pesquisas científicas
Além do Piratini, a iluminação no prédio do Caff reforça o compromisso com a pesquisa científica na área. O governo estadual pontua que a visibilidade gerada pelas luzes coloridas é um passo fundamental para fomentar o debate público sobre a importância de novos estudos e o fortalecimento de protocolos de atendimento. O cronograma de atividades da semana encerra-se no dia 28, consolidando o período como um marco para a sensibilização e a luta por direitos e qualidade de vida dos pacientes raros.
